Screening van jongeren met een somatisch zieke ouder / Onderzoek

Onderzoek naar gezinnen met een chronisch zieke ouder

Vanuit de Universiteit Leiden wordt het SACZO doorontwikkeld onder jongeren van ouders met een psychische aandoening of een verslaving. Tevens worden gebruikers van de Empowerment App gevraagd na akkoord gegevens achter te laten, die in de doorontwikkeling van de app en voor onderzoek kunnen worden gebruikt.

Voor meer  informatie over het onderzoek klik op 

________________________________________________________

_________________________________________________________________________

De impact van een chronisch somatische ziekte bij de ouder op het kind

_______________________________________________________________________

Doel van het onderzoek 

Het promotieonderzoek van dr. Sieh was bedoeld om te kijken hoe jongeren met een zieke ouder (doelgroep) opgroeien, hoe zij zorgen voor de ouders en of zij hulp nodig hebben. Ook bij de ouders is gekeken hoe zij omgaan met de ziekte en welke behoefte aan hulp er is. Een belangrijk doel van het project was de ontwikkeling van een vragenlijst waarmee vroegtijdig kan worden ontdekt of de doelgroep ondersteuning nodig heeft. Tevens is nagegaan welke manieren van omgaan een goed functioneren van kind en gezin bevorderen. Verschillende patiëntenverenigingen, revalidatiecentra en jeugdinstellingen willen nu graag op de uitkomsten van dit onderzoek inspelen. Het onderzoek is gesubsidieerd door ZonMw.

_______________________________________________________________________

Fase 1 (2008-2011): Inventarisatie van risicofactoren in gezinnen met een chronisch zieke ouder

Vanuit de Universiteit van Amsterdam, afdeling Pedagogische Wetenschappen, is in samenwerking met revalidatiecentrum De Hoogstraat te Utrecht onderzoek gedaan naar het functioneren en de behoefte aan hulp van gezinnen waarin een ouder chronisch lichamelijk ziek is. Tussen september 2008 en mei 2011 hebben onderzoeksassistenten in totaal 103 gezinnen met een chronisch zieke ouder bezocht om vragenlijsten af te nemen. Fase 1 van het project betrof de inventarisatie van het gezinsfunctioneren, de behoefte aan hulp en het opsporen van risicofactoren voor ontwikkelingsproblemen bij jongeren. De resultaten hiervan zijn verwerkt in internationale wetenschappelijke artikelen, berichten in vakbladen en persberichten, zie publicaties.

___________________________________________

___________________________________________

Fase 2 (2011-2012): Ontwikkeling van het Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO)

In januari 2011 is een nieuwe onderzoeksfase gestart, waarbij in totaal 149 jongeren vragenlijsten hebben ingevuld. 120 van deze jongeren hebben een jaar later opnieuw vragenlijsten ingevuld. Het longitudinale traject mondde uit in het Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO). 

___________________________________________

Fase 3 (2012 tot 2014): Pilot SACZO

In het najaar 2012 is een pilot begonnen in samenwerking met MBO Utrecht, revalidatiecentra READE te Amsterdam en De Hoogstraat te Amsterdam om de bruikbaarheid van het SACZO verder uit te testen. De ervaringen zijn meegenomen om de handleiding voor het SACZO aan te passen en toe te spitsen voor de praktijk. Het SACZO is breed inzetbaar, niet alleen in scholen en revalidatiecentra, maar ook in gezondheidsinstellingen, steunpunten manetlzorg, huisartsposten etc.

___________________________________________

Meer informatie

Informatie over het onderzoek en resultaten treft u aan onderaan Publicaties.

__________________________________________________________

Samenvatting proefschrift dr. Sieh

De impact van een chronisch somatische aandoening bij de ouder op het kind

__________________________________________________________

Kinderen die opgroeien met een chronisch somatisch zieke ouder (doelgroep) blijken dikwijls zoveel internaliserende problemen te ervaren dat professionele hulp nodig is. Gedacht kan worden aan angsten, somberheid, teruggetrokken gedrag en lichamelijke klachten. Verondersteld wordt dat dagelijkse confrontatie met de emotionele en praktische gevolgen van de aandoening bij de ouder (financiële problemen, mantelzorg, het beleven van moeilijke momenten, depressie bij ouders) tot stress leidt bij deze kinderen. De aanname is dat subjectief beleefde stress vervolgens resulteert in probleemgedrag, psychosociale problemen en laag schoolfunctioneren. Aangezien vroegtijdig ingrijpen het ontstaan van persisterende problemenkan voorkomen is het nodig te kunnen signaleren welke kinderen risico lopen op ontwikkelingsproblemen. Het doel van dit proefschrift was drieledig: (1) de bepaling van de impact van een chronisch somatische aandoening bij de ouder op het kindmiddels verschillen in functioneren tussen de doelgroep, kinderen met een gezonde, alleenstaande ouder en kinderen met twee gezonde ouders, (2) het vergroten van inzicht in risico- en beschermfactoren voor ontwikkelingsproblemen bij de doelgroepen (3) het ontwikkelen van het Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO), een korte vragenlijst die jongeren kan identificeren die risico lopen op toekomstige internaliserende problemen. 

__________________________________________________________

Het onderzoek dat ten grondslag ligt aan het SACZO is uitgemond in het proefschrift van dr. Sieh. U kunt het proefschrift digitaal ontvangen door een bericht achter te laten via Contact of te mailen naar ziekeouder@outlook.com

De dissertatie bevat negen studies die in aparte hoofdstukken worden weergegeven. De eerste twee studies behandelen prepuberale en adolescente kinderen, terwijl de resterende hoofdstukken alleen adolescenten tussen 10 en 20 jaar includeren. Hoofdstuk 2 is een internationale meta-analyse en Hoofdstuk 3 is een longitudinale Nederlandse studie over stress bij kinderen na de beroerte van een ouder. Hoofdstukken 4 tot 9 zijn gebaseerd op gegevens van Nederlandse gezinnen die tussen 2008 en 2011 zijn ondervraagd. Hoofdstuk 10 maakt gebruik van longitudinale data van een nieuwe steekproef van 149 adolescenten die tussen 2011 en 2012 vragenlijsten via internet hebben ingevuld. Hoofdstuk 3 zijn gebaseerd op steekproeven met ouders die uiteenlopende medische aandoeningen hebben. 

Hoofdstuk 2 is een meta-analyse over internaliserende, externaliserende en totale probleemscores bij 1,858 kinderen tussen 3 en 25 jaar (gemiddelde leeftijd = 11.9 jaar) die een ouder hebben met een chronisch somatische aandoening. Hieruit blijkt dat deze kinderen meer internaliserende en iets meer externaliserende problemen hebben dan kinderen zonder zieke ouder of kinderen uit de normgroep. Eris geen effect gevonden met betrekking tot totale probleemscores zoals gemeten met de Youth Self-Report. De effecten voor internaliserende en externaliserende problemen bij kinderen blijken groter te zijn in studies die geen kanker hebben meegenomen, in studies met jonge kinderen en jonge ouders en in steekproeven gekenmerkt door lange ziekteduur en een lage sociaal economische status (SES). 

In hoofdstuk 3 is middels een longitudinale studie bij 44 kinderen van oudersmet een beroerte gekeken welke factoren voorspellend zijn voor stress zoals gerapporteerd door kinderen 3 jaar na de beroerte van hun ouder. De kinderen warenkort na de beroerte van hun ouder tussen 7 en 18 jaar jong (gemiddelde leeftijd = 13.2 jaar) en werden samen met hun ouders drie jaar lang gevolgd. Kindfactoren (sekse, leeftijd), ouderfactoren (sekse, leeftijd, depressie), ziektefactoren (communicatief en cognitief functioneren, beperkingen in het dagelijks leven) en gezinsfactoren (huwelijksfunctioneren) zijn op vier momenten na de beroerte gemeten: kort na de beroerte, na ontslag uit het revalidatiecentrum, een jaar na de beroerte en drie jaar na de beroerte. Uit dit onderzoek blijkt dat vooral kinderen gevaar liepen voor stress drie jaar na de beroerte als zij meisje waren en de ouder met beroerte hoog scoorde op depressie. 

In hoofdstuk 4 wordt family systems-illness (FSI) model van Rolland (1999) toegepast op het niveau van stress bij 158 jongeren tussen 10 en 20 jaar (gemiddelde leeftijd = 15.1 jaar) die een chronisch somatisch zieke ouder hebben. Er is gekeken of stress bij jongeren gerelateerd is aan ziektetype (beperkingen van de ouder en begin, beloop en uitkomst van de ziekte), ouderlijke depressie, gezinsfunctioneren (huwelijksfunctioneren, gehechtheidsrelatie tussen ouder en kind en kwaliteit van de ouder-kindinteractie), en sekse en leeftijd van het kind. Uit de resultaten blijkt dat het stressniveau bij jongeren werd bepaald door de kwaliteit van de gehechtheidsrelatie zoals beleefd door de jongere en de kwaliteit van de ouderkindinteractie zoals beleefd door de ouders. Meisjes liepen meer kans op een verhoogd stressniveau. Geconcludeerd kan worden dat het veronderstelde model alleen gedeeltelijk wordt ondersteund. Stress zoals gerapporteerd door jongeren lijkt in de chronische fase van de ouderlijke ziekte niet voorspeld te worden door het ziektetype.

In hoofdstuk 5 wordt vanuit de stress- en copingtheorie onderzocht of de kwaliteit van leven van de zieke ouder, het gezinsfunctioneren en het aanpassingsvermogen van het kind als mediatoren fungeren tussen ziektegerelateerde en demografische kenmerken en internaliserende problemen bij het kind. Het getoetste model is een variant van hetzijn 160 jongeren tussen 10 en 20 jaar (gemiddelde leeftijd = 15.1 jaar) en hun ouders onderzocht. Copingvaardigheden zoals actief aanpakken van problemen en steun zoeken blijken niet direct gerelateerd te zijn aan internaliserend probleemgedrag maar wel aan het stressniveau en het zelfbeeld van het kind. Een langere ziekteduur was direct gerelateerd aan verhoogde probleemscores. De belangrijkste mediatoren voor internaliserende problemen bij de doelgroep zijn de kwaliteit van leven van de zieke ouder, het gezinsfunctioneren, de frequentie van moeilijke momenten en het beleefde stressniveau van het kind. Het TSC-model blijkt na ingrijpende aanpassingen ondersteund te worden door de uitkomsten van deze studie.

In hoofdstuk 6 zijn vijf cortisolmetingen op een dag vergeleken tussen 27 jongeren uit gezinnen met een chronisch zieke ouder, 23 jongeren uit eenoudergezinnen en 50 jongeren uit gezinnen met twee gezonde ouders. Cortisol is een stresshormoon dat als objectieve maat van fysiologische stress gezien kan worden. Verondersteld werd dat jongeren uit gezinnen met een chronisch zieke ouder en eenoudergezinnen een afwijkende cortisolcyclus zouden hebben. Verschillen tussen de gezinstypen en interactie-effecten met covariaten zijn gemeten met multilevelanalyses,herhaalde metingen waarmee rekening wordt gehouden met de afhankelijkheid in de tijd van de metingen. Covariaten waren sekse en leeftijd van jongeren,SES en ouderlijke depressie zoals gemeten door de Beck Depression Inventory. Uit de resultaten blijkt dat jongeren uit alle drie de groepen een soortgelijke en gezondecortisolcyclus vertoonden. Hogere cortisolwaarden waren geassocieerd met mannelijk geslacht en oudere leeftijd van het kind en lagere depressiescores van deouder.

In hoofdstuk 7 zijn 389 jongeren van gemiddeld 15.2 jaar uit drie gezinstypen(intacte gezinnen met een zieke ouder, eenoudergezinnen en intacte gezinnen met gezonde ouders) vergeleken op probleemgedrag, stress en schoolfunctioneren. Hierbij is specifiek gekeken naar de invloed van gezinstype, de sekse en leeftijd van het kind, depressieve symptomen bij de ouder en interactie-effecten tussen gezinstype, sekse, leeftijd en ouderlijke depressie. Hieruit blijkt dat jongeren uit gezinnen met een chronisch zieke ouder en jongeren uit eenoudergezinnen meer internaliserende problemen en een lager gemiddeld rapportcijfer vertoonden dan jongeren met gezonde ouders uit intacte gezinnen. Daarnaast toonden jongeren uit eenoudergezinnen een hoger stressniveau, meer schoolproblemen en een lager zelfbeeld dan jongeren uit de andere gezinstypen. Onafhankelijk van het gezinstype hadden depressieve symptomen van de ouder effect op het stressniveau van het kind. Meisjes en oudere kinderen liepen meer kans op internaliserende problemen en stress. Daarnaast blijkt dat oudere kinderen meer externaliserende problemen hadden en een slechter gemiddeld rapportcijfer. 

Hoofdstuk 8 behandelt verschillen in probleemgedrag, psychosociaal functioneren en schoolrapportcijfers tussen 161 jongeren met een chronisch somatisch zieke ouder en 112 jongeren met twee gezonde ouders. De resultaten tonen aan dat jongeren met een zieke ouder meer internaliserende problemen, mantelzorgtaken en zorgverantwoordelijkheden manifesteerden dan jongeren uit de vergelijkingsgroep. Daarnaast blijkt de doelgroep zich vaker geïsoleerd te voelen en beperkt te zijn in activiteiten dan de vergelijkingsgroep. Het beleefde stressniveau en het aantal moeilijke momenten met betrekking tot eigen ervaringen was significant hoger en de schoolcijfers waren duidelijk lager bij de doelgroep. De groepsverschillen waren het sterkst wat betreft het gemiddelde rapportcijfer en variabelen die aan mantelzorg gerelateerd waren. 

In hoofdstuk 9 is middels een onderzoek bij 160 jongeren uit gezinnen met een chronisch zieke ouder geïnventariseerd welke factoren op niveau van kind, ouder, ziekte en gezin bijdragen aan internaliserend en externaliserend probleemgedrag. Onder kindfactoren vielen naast sekse en leeftijd ook omvang, beleving en impact van mantelzorg, moeilijke momenten met betrekking tot eigen ervaringen en copingvaardigheden. Ouderfactoren waren geslacht van de zieke ouder, leeftijd van de ouders, depressie en ziektebelasting bij partners van zieke ouders. Ziektekenmerken bestonden uit duur van de ziekte, functionele status, beleving van pijn en algemene gezondheidsbeleving van de zieke ouder en onvoorspelbaarheid van de ziekte. Als gezinsfactoren telden SES, huwelijksfunctioneren, kwaliteit van de gehechtheidsrelatieen frequentie van moeilijke momenten met betrekking tot beide ouders. De conclusie van deze studie is wederom dat de doelgroep meer kans liep op internaliserendeproblemen en dat deze problemen voorspeld blijken te worden door een lange ziekteduur. Daarnaast blijken kinderen die zich geisoleerd voelen en vervreemd zijn van hun moeder meer kans te lopen op internaliserende problemen. Ten slotte waren moeilijke momenten met betrekking tot eigen ervaringen een risicofactor voor internaliserend probleemgedrag bij de jongeren. Als risicofactoren voor externaliserend probleemgedrag kwamen mannelijk geslacht, moeilijke momenten met betrekking tot de zieke ouder en vervreemding van beide ouders naar voren.

Hoofdstuk 10 beschrijft de totstandkoming van het Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO), een vragenlijst bestaande uit 8 items die jongeren met internaliserende problemen tracht te identificeren. Ter bepaling van de constructvaliditeit is het SACZO, tegelijkertijd met de vragenlijsten die stress en probleemgedrag meten, afgenomen bij een nieuwe groep jongeren (N  = 149) met een chronisch somatisch zieke ouder. Door de lijst bij dezelfde jongeren een jaar later wederom af te nemen is de predictieve validiteit van het instrument onderzocht. Het SACZO blijkt een hoge betrouwbaarheid te hebben (Cronbach’s alfa= .90). De goede psychometrische eigenschappen, met name de sensitiviteit, duiden erop dat het SACZO kinderen kan identificeren die een jaar later internaliserende problemen ondervinden. De resultaten suggereren dat er gestart kan worden met de voorbereiding van landelijke implementatie.

Geconcludeerd kan worden dat jongeren met een chronisch somatisch zieke ouder over het algemeen goed functioneren. De gehechtheidsrelatie met de ouders,de omgang met problemen en cortisolwaarden van de doelgroep blijken niet af te wijken van die bij jongeren zonder zieke ouder. In vergelijking met jongeren uit eenoudergezinnen scoorde de doelgroep zelfs lager ten opzichte van psychologische stress en schoolproblemen en hoger op zelfbeeld als leerling. De resultaten bevestigen echter ook dat kinderen met een chronisch zieke ouder meer internaliserende problemen vertonen dan andere kinderen. Daarnaast hebben zij ongunstige uitkomsten op het gebied van omvang en beleving van mantelzorg, frequentie van moeilijke momenten, subjectief beleefde stress en schoolcijfers. Vooral het aanpassingsvermogen van het kind en gezinsfactoren zoals de gehechtheidsrelatie lijken ontwikkelingsproblemen bij de doelgroep te voorspellen. In dit opzicht zouden kinderen met een chronisch somatisch zieke ouder steun moeten krijgen uithun omgeving. Interventies zouden zich het beste kunnen richten op het vergroten van copingvaardigheden en de zelfwaarde. De resultaten van dit grootschalige onderzoek geven aan dat het belangrijk is gezonde familiebanden te stimuleren om het stressniveau bij deze kinderen te verlagen. Na de diagnose van een chronisch somatische aandoening bij de ouder zou zich de zorg dan ook moeten richten op het hele gezin.